Takeda khởi động chương trình về bệnh hiếm phù mạch di truyền tại Việt Nam

Takeda vừa công bố khởi động chương trình thiết lập các phương pháp chẩn đoán, tăng cường điều trị và phát triển các phác đồ điều trị cho bệnh hiếm phù mạch di truyền (HAE) tại Việt Nam (sau đây được gọi là “chương trình”). Chương trình được tài trợ bởi “ Dự án Phát triển Toàn cầu về Công nghệ, Hệ thống và Dịch vụ Y tế năm 2021”, do Trung tâm Quốc gia về Sức khỏe và Y tế Toàn cầu (NCGM) thuộc Bộ Y tế, Lao động và Phúc lợi Nhật Bản thực hiện. Takeda được ủy thác trở thành nhà cung cấp chương trình đào tạo cho Dự án Phát triển Công nghệ, Hệ thống và Dịch vụ Y tế Toàn cầu này.

Để khởi động chương trình, Buổi họp nhóm chuyên gia Dự án NCGM Phát triển năng lực Phù mạch di truyền vừa diễn ra vào cuối tuần qua với sự tham dự của TS. BS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám Chữa bệnh; ThS. BS. Tống Thị Song Hương, Phó Tổng thư ký Tổng hội Y Học Việt Nam; Bà Fiona Wardman, Viên Thủ Quỹ - Giám Đốc - Trưởng ban vận động bệnh nhân khu vực, Bảo vệ Bệnh nhân Khu vực - Châu Á Thái Bình Dương – Bệnh Phù mạch di truyền Quốc tế; và Ông Takaya Shimizu, Bí thư thứ nhất, Đại sứ quán Nhật Bản tại Việt Nam.

Buổi họp được tổ chức trực tiếp tại TPHCM và trực tuyến tại Hà Nội và Nhật Bản

Phù mạch di truyền (HAE) là một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp, gây nên các đợt tái phát sưng tấy – phù cục bộ tại các bộ phận khác nhau của cơ thể, bao gồm: bụng, mặt, bàn chân, bộ phận sinh dục, bàn tay và cổ họng 1, 2,3. Tỉ lệ mắc bệnh phù mạch di truyền được ước tính là 1:50.000 người trên toàn thế giới 4. Tại Nhật Bản, có khoảng 2.000 – 3.000 người đang mắc bệnh nhưng chỉ có khoảng 450 bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị, do nhận thức về chứng rối loạn này ở Nhật Bản còn thấp 5.

Ở Việt Nam, chỉ có khoảng 50 bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh hiếm phù mạch di truyền (đây cũng là số bệnh nhân tại Bệnh viện Bạch Mai – cơ sở điều trị chuyên khoa bệnh phù mạch di truyền duy nhất tại Việt Nam). Theo ước tính, số bệnh nhân được chẩn đoán chỉ chiếm 2,5% trên tổng số 2.000 bệnh nhân mắc bệnh. Phần lớn các bệnh nhân đều chưa được chẩn đoán và điều trị.

Takeda phối hợp với các bác sĩ điều trị bệnh phù mạch di truyền tại Nhật Bản để triển khai chương trình. Các bác sĩ sẽ thực hiện các buổi thuyết giảng về các chủ đề như phương pháp khám và chẩn đoán bệnh phù mạch di truyền cho đội ngũ y bác sĩ của các bệnh viện lớn tại Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh, đồng thời thiết lập các phác đồ điều trị cho căn bệnh này.

PGS.TS.BS Lê Thị Tuyết Lan, Chủ tịch Hội Hen suyễn – Dị ứng – Miễn dịch Lâm sàng Thành Phố Hồ Chí Minh, cho biết: “Phù mạch di truyền là một căn bệnh hiếm khó được chẩn đoán và đội ngũ y, bác sĩ chúng tôi mong muốn sẽ học hỏi thêm từ các chuyên gia Nhật”.

Ông Keiji Iwashita, Trưởng bộ phận Tiếp cận Thị trường và Quan hệ Đối ngoại của Takeda Nhật Bản, nói rằng: “Takeda rất vinh dự khi chương trình được được thông qua và trở thành Dự án Phát triển Công nghệ, Hệ thống và Dịch vụ Y tế toàn cầu. Takeda tại Việt Nam cùng với Bộ Y tế Việt Nam đã kí kết Biên bản Ghi nhớ (MoU) vào năm 2018 và một số hoạt động nhằm phát triển năng lực chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm đã được triển khai. Cùng với việc phát động chương trình này, chúng tôi mong muốn thúc đẩy hơn nữa việc chẩn đoán bệnh phù mạch di truyền ở Việt Nam”.

PGS.TS.BS Lê Thị Tuyết Lan, Chủ tịch Hội Hen suyễn – Dị ứng – Miễn dịch Lâm sàng Thành Phố Hồ Chí Minh, cho biết: “Tôi rất biết ơn sự hỗ trợ mà Việt Nam đang nhận được từ Nhật Bản nhằm nâng cao năng lực y khoa đối với bệnh phù mạch di truyền. Đây là một căn bệnh hiếm khó được chẩn đoán và đội ngũ y, bác sĩ chúng tôi mong muốn sẽ học hỏi thêm từ các chuyên gia Nhật Bản để có thể đem đến một tương lai tốt đẹp hơn cho các bệnh nhân tại Việt Nam”.