4 rủi ro khi bạn chia sẻ dữ liệu DNA của mình với các công ty xét nghiệm gen

Hiện nay, rất nhiều người quan tâm tới xét nghiệm gen di truyền để xác định phả hệ và những rủi ro sức khỏe của bản thân. Tuy nhiên, có một rủi ro khi thực hiện xét nghiệm gen mà rất ít người quan tâm tới. Đó là tính bảo mật của dữ liệu DNA cá nhân, bởi lẽ không có gì riêng tư hơn thông tin di truyền của bạn.

Dưới đây là 4 rủi ro khi bạn chia sẻ dữ liệu DNA của mình với các công ty xét nghiệm gen.

Thông tin di truyền có thể bị đánh cắp

Thông tin của khách hàng bị đánh cắp là rủi ro mà nhiều ngành nghề phải đối mặt, trong đó có các công ty xét nghiệm gen. Gần đây, hơn 92 triệu tài khoản từ dịch vụ giải mã gen và xét nghiệm phả hệ của MyHeritage đã bị tiết lộ. May mắn là những thông tin này không bị xâm hại. Mặc dù vậy, đánh cắp dữ liệu vẫn là mối quan ngại cần được chú ý.

Bạn không phải người hưởng lợi duy nhất từ thông tin DNA của mình

Thông tin DNA không chỉ giúp bạn xác định nguy cơ bệnh tật của bản thân mà còn được sử dụng trong các nghiên cứu y sinh học. Đó là lý do nhiều công ty xét nghiệm gen đề xuất chia sẻ dữ liệu gen của bạn cho các nghiên cứu. Theo thống kê của 23andMe, hơn 80% khách hàng của họ đồng ý với đề nghị này. Điều này hoàn toàn dễ hiểu vì hầu hết chúng ta tin rằng bản thân đang giúp các nhà khoa học tìm ra nguyên nhân, phương pháp chữa trị bệnh tật cho cộng đồng.

Tuy nhiên, theo Marcy Darnovsky - Giám đốc Điều hành tại Trung tâm Di truyền và Xã hội, khi mọi người chia sẻ dữ liệu DNA cá nhân trong các nghiên cứu, những thông tin này sẽ được tiết lộ cho nhiều đơn vị, tổ chức khác nhau. Quan trọng hơn, các công ty xét nghiệm di truyền không thể chắc chắn bên thứ ba đang làm gì với dữ liệu DNA của bạn.

Mặt khác, không phải xét nghiệm gen nào cũng có thể đưa vào nghiên cứu khoa học. Chỉ những dữ liệu di truyền chất lượng, được giải mã bởi phòng xét nghiệm đạt chuẩn mới có giá trị nghiên cứu.

Genetica là một ví dụ. Phòng xét nghiệm của công ty này không chỉ đảm bảo nhiều tiêu chuẩn quốc tế như CAP, CLIA mà còn kết hợp chip chuyên sâu, dành riêng cho người châu Á. Có như vậy kết quả giải mã gen mới có thể ứng dụng sâu vào nghiên cứu khoa học, bào chế thuốc điều trị cá nhân hóa. Quan trọng hơn, tại Genetica, mỗi khách hàng chỉ cần xét nghiệm gen duy nhất 1 lần trong suốt cuộc đời, và kết quả được công nhận trên toàn cầu.

Luật về quyền riêng tư DNA hiện nay không đủ chặt chẽ

Hiện nay, chỉ có bộ luật GINA quy định về quyền riêng tư ADN và cấm phân biệt đối xử về thông tin di truyền. Tuy nhiên, các chuyên gia cho rằng bộ luật này chưa đủ rộng để bảo vệ quyền riêng tư di truyền khi chỉ tập trung ngăn chặn chủ doanh nghiệp và công ty bảo hiểm truy cập những thông tin này.

Mặt khác, tại Mỹ, có những đối tượng không được bộ luật GINA bảo vệ, bao gồm người nhận bảo hiểm từ Tổ chức Y tế cho Nhân viên liên bang, Cơ quan Y tế Cựu chiến binh, Quân đội Hoa Kỳ và Dịch vụ Y tế Ấn Độ. Tuy nhiên, một vài hiệp hội có chính sách nội bộ để ngăn chặn sự phân biệt đối xử về gen như Chương trình Bảo hiểm TRICARE của Quân đội Hoa Kỳ và Phòng Quản lý Nhân sự.

Dữ liệu DNA có thể được yêu cầu chia sẻ

Các cơ quan pháp luật có quyền yêu cầu dữ liệu ADN của bạn. Vụ án Golden State Killer đã được phá thành công sau nhiều thập kỷ nhờ sự giúp đỡ từ dữ liệu di truyền của một công ty xét nghiệm phả hệ.

Trong vụ án trên, cảnh sát truy bắt thành công nghi phạm bằng cách sử dụng ADN từ người thân của y. Điều này có nghĩa là khi bạn cung cấp dữ liệu di truyền của mình cho công ty xét nghiệm DNA, bạn đang chia sẻ thông tin của những người thân trong gia đình. Ngược lại, thông tin di truyền của bạn có thể đang bị tiết lộ bởi chính họ hàng lân cận mà bạn không hề hay biết.

Các công ty di truyền thường nhấn mạnh với khách hàng của họ rằng dữ liệu ADN sẽ được xóa bỏ danh tính khi chia sẻ với bên thứ ba để đảm bảo quyền riêng tư. Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu hoàn toàn có thể khôi phục lại danh tính của những dữ liệu ADN này nếu cần.

Mới đây, Genetica - công ty xét nghiệm gen có trụ sở ở Mỹ đã ứng dụng công nghệ blockchain để tăng cường bảo mật dữ liệu DNA cho khách hàng. Kết quả giải mã gen sẽ được phát hành dưới hình thức tài sản số, GeneNFT và hoàn toàn thuộc quyền kiểm soát của khách hàng.

Tiến sĩ Cao Anh Tuấn, Đồng sáng lập và Giám đốc Điều hành Genetica chia sẻ, “Genetica là công ty giải mã gen đầu tiên cho phép người dùng sở hữu hoàn toàn dữ liệu di truyền, trao quyền kiểm soát cho khách hàng của mình. Với ba trụ cột công nghệ - Trí thông minh nhân tạo (AI), Chip giải mã gen độc quyền cho người châu Á, và bây giờ là Blockchain, mục tiêu của Genetica là giúp hàng triệu người dùng có thể chủ động định hướng cho việc chăm sóc sức khỏe trong tương lai, và toàn quyền kiểm soát dữ liệu di truyền”.

Có thể nói, ngoài việc thực hiện giải mã gen di truyền phục vụ chăm sóc sức khỏe, phòng ngừa bệnh tật, người dùng cần lưu ý đến tiêu chuẩn bảo mật và quyền dữ liệu DNA mà đơn vị giải mã gen cam kết cho khách hàng, để đảm bảo thông tin di truyền của bạn được bảo mật và kiểm soát.